Information om registret

Stroke är en av våra vanligaste sjukdomar med mycket stora konsekvenser för patient, närstående och samhälle. Samhällskostnaderna har beräknats till 18 miljarder årligen. Redan måttliga framsteg i strokevårdens kvalitet ger stora vinster för individen och samhället.

Syfte

Riksstroke bidrar till att strokevården håller en hög och jämn kvalitet över hela landet. Riksstroke redovisar strokevårdens innehåll och resultat öppet gentemot allmänhet, patienter, professioner och beslutsfattare samt är uppföljningsinstrument för nationella riktlinjer för strokevård. Riksstroke utgör underlag för registerbaserad strokeforskning och är sjukhusens verktyg för kontinuerlig kvalitetsutveckling av strokevården.

Inklusion

I Riksstroke registreras patienter med akut stroke (akut ischemisk stroke, intracerebrala blödningar, stroke okänt om ischemi eller blödning, subaraknoidalblödning(SAB) och TIA (transitoriska ischemiska attacker).

Omfattning

Riksstroke samlar in, analyserar och följer upp data om insjuknande och sjukhusvistelsen.
I Riksstroke registreras patienter med akut stroke (akut ischemisk stroke, intracerebrala blödningar, stroke okänt om ischemi eller blödning) och TIA (transitoriska ischemiska attacker). Patienterna är vårdade på sjukhus eller har söktsjukhusvård. Fr.o.m. 2020 kan de neurokirurgiska klinikerna som behandlar subaraknoidalblödningar (SAB) registrera subaraknoidalblödningspatienter i ett eget formulär. Även strokeenheterna kan registrera uppgifter för patienter som inte remitteras till en neurokirurgisk klinik.
För stroke genomförs även en enkätbaserad uppföljning efter tre månader som ger värdefull information om strokepatienters hälsa och funktionsförmåga.

• Under 2025 registrerades 19 344 insjuknanden för akut stroke.
  Sedan Riksstrokes start 1994 har 671 685 insjuknanden med akut stroke inkluderats i registret.
  Under det senaste decenniet har antalet strokepatienter minskat, trots en ökande befolkning.
• Under 2025 registrerades 8 780  insjuknanden för för TIA.
  Totalt finns 130 875 insjuknanden.
• Under 2025 registrerades 339 patienter med diagnosen subarachnoidalblödning.

Anslutningsgrad och Täckningsgrad

År 2025 registrerade 69 av de 71 sjukhus som vårdar akut stroke i Riksstroke. Möjlighet att registrera TIA infördes 2010, och anslutningsgraden är för närvarande 69 av de 71 sjukhusen.
Registrering av TIA var från starten angiven som ”frivillig”, men i årsrapporterna framhålls nu att TIA och stroke skall ses som ett kontinuum, och att kvalitetsarbetet för TIA är lika viktigt som för stroke. Socialstyrelsen har i de indikatorer som publicerades mars 2018 även indikatorer (och
målnivåer) för TIA, det personcentrerade och strujturerade vårdförloppet likaså.
Täckningsgraden beskriver den andel av samtliga vårdtillfällen på sjukhus för akut stroke som
registreras i Riksstroke. Täckningsgraden beräknas som antalet förstagångsinsjuknanden
registrerade i Riksstroke i förhållande till antalet förstagånginsjuknanden i akut stroke i
Patientregistret vid Socialstyrelsen. Att inte återinläggningar under strokediagnos tas med i
jämförelserna beror på att det finns varierande praxis när det gäller de diagnosnummer som sätts
för patienter med resttillstånd efter stroke. Tar man med samtliga strokediagnoser blir underlaget
därför osäkrare än om man begränsar sig till förstagångsstroke. En validering av Patientregistret
har visat att det ofta förekommer överdiagnostik av stroke i rutinsjukvården, d.v.s. man sätter
stroke som utskrivningsdiagnos utan att det finns säkert underlag för diagnosen.

Täckningsgraden för Riksstroke var 85% för 2025.

Validering av trombektomidata i Riksstroke mot EVAS

Trombektomibehandlingar registreras i Riksstroke samt i EVAS-registret, som innehåller mer
detaljerade uppgifter kring själva behandlingen. Ett nära samarbete finns mellan Riksstroke och
EVAS kring trombektomibehandlingarna. I samkörningen görs en validering av data mellan de
båda registren. Under 2021 matchades registren för att se hur bra de stämmer överens.
Behandlingarna identifierades mellan registren via personnummer, inläggningsdatum samt
åtgärdsdatum +/- fem dagar. Patienterna kan då hamna i en av fyra olika grupper:

1. Förekommer endast i Riksstroke
2. Förekommer endast i EVAS
3. Förekommer i båda registren (matchar)
4. Förekommer inte i något av registren

Grupp fyra går inte att beräkna men kan antas vara liten då både Riksstroke och EVAS har hög täckningsgrad.

Orsaker till att en patient endast registreras i Riksstroke kan vara att trombektomibehandling
gjorts utomlands eller att patienter missats att registreras i EVAS av tekniska orsaker då registren
har olika registreringsrutiner. Orsaker till att patienter endast registreras i EVAS kan vara teknisk
registreringsmiss (till vilket förflyttningar av trombektomipatienter mellan sjukhus kan bidraga),
multipla trombektomier hos samma patient, eller att patienter med ett tidigt återinsjuknande
som lett till trombektomi bara fått det första insjuknandet registrerat i Riksstroke. Personer med
ogiltiga personnummer eller med reserv- eller samordningsnummer kan också falla bort vid
matchningen.

Rapporteringsgrad

Riksstrokes frågor har i hög utsträckning en god rapporteringsgrad. På riksnivå är
bortfallet för frågor både i akutskedet för stroke och TIA generellt lågt. Sjukhus med ett större
bortfall än 25 % på enskilda frågor är markerade i Årsrapporten enligt angiven figur- eller
tabelltext för att uppmärksamma om osäkra data.

För centrala variabler redovisas andel patienter med missing i rapporteringen. Målnivåer
redovisas i en Dashboard och där markeras särskilt variabler med >25% missing för respektive
sjukhus (nytt från 2018). Uppnådda målnivåer med >25% missing får sedan inte tillgodoräknas i
beräkningar för ”Årets strokeenhet”.

Vi jämför olika beräkningsgrunder, tex jämförs andelar när missing exkluderas med när missing
räknas in i nämnaren. Mer detaljerade bortfallsanalyser publiceras i vetenskapliga tidskrifter.

För patientrapporterade uppgifter 3 månader efter stroke finns inte samma markering om stort
bortfall i Årsrapporten då vårdpersonal eller en närstående till personen som haft stroke kan
svara på enkäten för patientens räkning och därmed ibland saknar information om patientens
upplevelse. I 3-månadersenkäten finns även möjligheten att svara ”Vet ej”, detta alternativ
exkluderas vid beräkningar av övriga andelar men redovisas separat när andelen är särskilt hög.

Vid 3-månadersuppföljningen förelåg svar (besvarad enkät, eller kännedom om att patienten var
avliden) hos 74% av patienterna. Bortfallsanalyser av de som inte svarat har gjorts i några av
Riksstrokes vetenskapliga publikationer. Hög ålder, svår stroke, och funktionshinder innan
strokeinsjuknandet är faktorer kopplade till att svar på 3-månadersuppföljningen inte kan
erhållas. I en av de vetenskapliga rapporterna om långtidsprognos för funktion och död har
statistisk imputering av missing data använts.

Organisation

Verksamheten leds av en nationellt sammansatt styrgrupp bestående av ordförande (registerhållare) samt en tvärvetenskapligt sammansatt grupp, inklusive representant för patientorganisationen. Styrgruppen säkerställer Riksstrokes verksamhet – vilket bl. a innebär utveckling, styrning, kvalitetssäkring, att se till att ekonomiska ramar följs samt vara behjälplig i ansökningar (anslag). Styrgruppen ska även stimulera och/eller genomföra forskning baserad på Riksstrokedata.
Riksstroke är organiserad under Registercentrum Norr, Region Västerbotten. Det mesta av Riksstrokes praktiska arbete utförs av ett kansli förlagt till Norrlands Universitetssjukhus. Detta arbete leds av ordförande och en lokal föreståndare (kansliansvarig) som avlastar ordföranden. Verksamheten ska vara utformad till de krav som ställs på ett nationellt kvalitetsregister.

Förankring

Uppbyggnaden av Riksstroke har i olika faser skett i samarbete med bl a Svensk internmedicinsk förening, Svenskaneurologföreningen, Svensk Sjuksköterskeförening och Afasiförbundet. Genom sina styrgruppsrepresentanter har patientföreningen STROKE – Riksförbundet ett direkt inflytande på Riksstrokes verksamhet. För en rad uppföljningar har vi samarbetat med Socialstyrelsen. För kommunala jämförelser har Riksstroke haft samarbete med Riksföreningen för medicinskt ansvariga sjuksköterskor (MAS). Delar av styrgruppen har lett SoS arbete med nya nationella riktlinjer för strokevården och har mycket aktivt deltagit i SoS uppföljningar av de nationella riktlinjerna för strokevård. Flera i Riksstrokes styrgrupp deltar i olika projekt som sakkunniga. Sitter med i olika styr- och beredningsgrupper, bland annat i Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för Strokevård, det strukturerade och sammanhållna vårdförloppet för stroke och Nationella samt regionala arbetsgrupper för Stroke. Registerhållaren representerar Sverige i SAP-E(Stroke Action Plan – European Stroke Organisation (eso-stroke.org)).

Validering och datakvalitet

Kvalitetsgranskningar sker dels genom automatiska kontroller vid inregistrering i webformulär,
dels genom statistisk processkontroll där varningar för avvikande resultat sedan kontrolleras
manuellt för att utreda om det är en faktiskt fel eller naturlig variation. Efter varje manuell
granskning av avvikande värden skrivs en valideringsrapport över avvikelsen och utförd kontroll
och vilka eventuella åtgärder som utförts.

Individuella sjukhus täckningsgrader, och automatiska kontroller vid inregistrering ses över
regelbundet och uppdateras/korrigeras vid behov (tex formulärsändringar). Andra
datavalideringar i Riksstroke bl a med journal-jämförelser har publicerats 2015 och 2016
(Buchwald F, Ström JO, Norrving B, Petersson J. Validation of Diagnoses of Transient Ischemic
Attack in the Swedish Stroke Register (Riksstroke) TIA-Module. Neuroepidemiology. 2015; 45:40
43; Soderholm A, Stegmayr B, Glader EL, Asplund K, Riksstroke C. Validation of Hospital
Performance Measures of Acute Stroke Care Quality. Riksstroke, the Swedish Stroke Register.
Neuroepidemiology. 2016; 46:229–234).

Riksstroke har också arbetat för förbättrad kvalitet i diagnossättningen av stroke, då flera studier
och erfarenheter visat att en del patienter fel-klassificeras. Exempel på felaktig klassificering är
att patienter med resttillstånd efter tidigare stroke felaktigt får en akut strokediagnos (den
vanligaste anledningen), att patienter med oförklarat akut insjuknande får en strokediagnos utan
att det finns undersökningsfynd som talar för diagnosen, och att patienter med traumatiska
hjärnskador (traumatiska hjärnblödningar) felaktigt får en strokediagnos.

Riksstroke har reviderat sin diagnoslathund 2024 med anvisningar för diagnossättning enligt
ICD-10.  Lathunden finns på Riksstrokes hemsida och kan också beställas från Riksstrokes sekretariat. Medlemmar i
Riksstrokes styrgrupp har besökt flera kliniker för seminarier om ökad kvalitet i diagnossättningen av stroke.

Ett större valideringsprojekt har sammanställts till en intern rapport 2021.

Ett nära samarbete finns mellan Riksstroke och EVAS kring trombektomibehandlingarna. I
samkörningen genomförs en validering av data mellan de båda registren.

Utveckling av relevanta kvalitetsindikatorer

Utvecklingen av indikatorerna i Riksstroke har successivt modifierats efter utvecklingen inom
strokeområdet, så att variabler har utmönstrats och nya har tillkommit. En strävan har alltid varit
att begränsa antalet variabler och att bara ha med variabler som är kopplade till
kvalitetsaspekter.

En noggrann översyn av variablerna gjordes 2017–2018 som del i Socialstyrelsens nationella
riktlinjer för stroke (riktlinjer och indikatorer publicerades mars 2018). Socialstyrelsen har också
2018 tagit fram målnivåer för stroke och TIA. De målnivåer som används i Riksstroke reviderades
2018 för att vara samstämmiga med Socialstyrelsens.

För utvecklingen av kvalitetsindikatorer har Riksstroke en särskild ”formulärsgrupp” där förslag
utvecklas. En referensgrupp från olika sjukhus är kopplad till formulärsgruppen. Indikatorer
diskuteras också inom ramen för kunskapsstyrningen, där Riksstrokes registerhållare är medlem i
Nationella Arbetsgruppen för Stroke.

Effekter av registrets insatser på vården

Riksstroke är i princip enda datakälla för monitorering av förändringar i vårdens kvalitet och
resultat, och data från Riksstroke har haft en stark återkoppling till vården och är ett av de bästa
exemplen på hur kvalitetsregisterdata har kunnat integrerats i ”kvalitetscirkeln”. Riksstroke är
väl integrerat i den nationella kunskapsstyrningen.

Förändringar inom strokevården har varit snabba inom många områden, och förändringar har
setts från ett år till ett annat. Aktuella exempel är användning av trombektomi och behandling
med antikoagulantia efter ischemisk stroke med förmaksflimmer, där vi sett en dramatisk ökning
under senaste decenniet. Studier baserade på Riksstroke visar också att utfall efter stroke
förbättrats avseende bland annat överlevnad, risk att återinsjukna och funktionsförmåga
(självrapporterad ADL). Riksstroke har också kunnat visa på områden där snabba förbättringar
varit svårare att genomföra t.ex. direktinläggning på strokeenhet. Riksstroke har också tydliggjort
de stora skillnader som finns i vårdkvalitet mellan olika regioner, vilket har fått stor
uppmärksamhet.

Dessa förbättringar har publicerats i en mängd vetenskapliga artiklar, se publikationslista på
Riksstrokes hemsida www.riksstroke.org. Förbättringar och framgångsfaktorer finns även
redovisade i Nationella programrådets rapport: Framgångsfaktorer i strokevården – en
jämförande studie av strokevård (SKR).

Den mest glädjande förändringen som setts är en minskning i absoluta antalet stroke sedan 2010
och framåt med drygt en femtedel, trots en ökad andel äldre i befolkningen och en ökande
befolkning generellt. Minskningen ses framför allt hos patienter med ischemisk stroke och
uppgår i absoluta tal till nästan 3 000 patienter. Minskning ses både för förstagångs
insjuknanden och återinsjuknanden. Analys av orsakerna till denna stora minskning av stroke
pågår, men preliminära data talar för att insatser från vården i form av bättre förebyggande
åtgärder spelar en stor roll. Det minskade antalet stroke motsvarar en samhällsvinst på över en
miljard kronor.

Införandet av trombektomi har också fått kraftigt stöd av den kostnadseffektivitetsanalys som
2017 publicerats baserat på data från Riksstroke applicerat på resultaten av de randomiserade
studierna. Studien visade att varje behandlat fall innebar en kostnad för sjukvården på cirka 100
000 kronor men en besparing för samhället på nästen en halv miljon kronor (på grund av
förbättrad prognos, mindre behov av särskilt boende, och hemtjänst).

Jämfört med förra decenniet sjönk andelen patienter som är beroende i ADL-aktiviteter vid 3
månader från 22% till 16% under en tioårsperiod, det vill säga en minskning i andelen svåra
stroke med bestående funktionshinder med cirka en fjärdedel. Analyser av orsaker till den
förbättrade prognosen pågår, men ökande användningen av reperfusion (särskilt trombektomi)
tros ha bidragit till detta.

Proms och Prems

PROMS och PREMS har ingått i Riksstroke sedan mer än 20 år tillbaka och har successivt
utvecklats. Samma frågor ställs vid uppföljningarna efter 3 månader och 1 år. Frågorna täcker in
nöjdhet med olika aspekter på vården, funktionsstatus, förekomst av kvarvarande symtom och
behandling av dessa, samt stöd från anhöriga och från region och kommun.

PROMS och PREMS är subjektiva bedömningar och influeras också av flera faktorer som inte
direkt är kopplade till vårdkvalitet. Faktorer som influerar svar på PROMS och PREMS har
analyserats i flera vetenskapliga artiklar från Riksstroke, vilka visat att svårighetsgrad av stroke,
restsymtom, depression, smärta och boendeform är av betydelse. Resultat från Riksstroke och
vetenskapliga rapporterna har gett stöd till den nya rekommendationen i Socialstyrelsens
riktlinjer för strokevård att patienter bör få återbesök med strukturerad uppföljning
innefattande flera olika domäner 3–6 månader efter stroke.

Faktisk utnyttjande av data i kvalitetsarbete

Det finns ingen annan datakälla än Riksstroke där det är möjligt att monitorera strokevårdens
kvalitet, ojämlik vård, och peka på förbättringsområden. Användarenkäter har visat en mycket
omfattande användning av Riksstrokedata i förbättringsarbetet. Några av de vanligast
förekommande områdena rör dörr-till-nål-tider, trombolys, direktintag på strokeenhet,
sekundärprevention och PROMs. Sjukhusens förbättringsarbeten finns redovisade i sin helhet på Riksstrokes hemsida.

Tillkomst av dashboard med online-visning av egna data används vid majoriteten sjukhus, har bidragit till att sprida kännedom om registerarbetet hos all personal. Flera sjukhus skickar ut
veckobrev med aktuella egna data.

Riksstroke är ett viktigt underlag för strokevårdens förbättringsarbete. Riksstroke gör varje år en
sammanställning av sjukhusens förbättringsarbeten med hjälp av Riksstrokedata. Under 2022
2023 rapporterade 11 sjukhus in sina förbättringsarbeten till Riksstroke. Rapporterna finns på
Riksstrokes hemsida www.riksstroke.org.
Några huvudområden där Riksstrokedata användes var:
• Omvårdnadsvariabler för munhälsa, undernäring och sväljbedömning
• NIHSS
• Rehabplan
• Följer Målnivåer
• Direktintag och innehåll på strokeenhet
• Uppföljning vårdförlopp
• Dörr-till-nål tid
• Antal trombolysbehandlingar
• Patientrapporterade mått 3 månader efter insjuknande
• Sekundärprevention och behandling av förmaksflimmer.

Användning av Riksstroke av myndigheter och andra intressenter

Riksstroke används också hos Socialstyrelsen i arbetet med att ta fram reviderade riktlinjer för
stroke. Socialstyrelsens nya riktlinjer för strokevård publicerades i mars 2018. I arbetet ingår
kontinuerligt utnyttjande av Riksstrokedata för att identifiera områden där strokevården är
ojämlik eller inte följer tillgänglig evidens. Riksstroke används också som bas för huvuddelen av
de kostnadsberäkningar som görs för de centrala rekommendationerna i riktlinjerna. I en
särskild del av riktlinjearbetet tas indikatorer fram, och målnivåer fastställs. Socialstyrelsens
indikatorer baseras till stor del på Riksstrokedata, och målnivåer som tas fram inom
riktlinjearbetet har beaktats av Riksstroke så att målnivåerna är samstämmiga. Socialstyrelsen
publicerade 2018 rapporten ”Utvärdering av vård vid stroke. Indikatorer och underlag för
bedömningar. ” Rapporten baseras i hög grad på data från Riksstroke, och huvuddelen av
medverkande experter var från Riksstrokes styrgrupp.

Ordföranden för Riksstroke ingår också som ledamot i den Nationella Arbetsgruppen för Stroke
(NAG stroke; tidigare från 2014 till 2017 ”Nationella Strokerådet”). NAG stroke är en integrerad
del i den nationella kunskapsstyrningen, och ingår i programområdet Nervsystemets Sjukdomar.
NAG stroke har identifierat viktiga områden för implementering och kvalitetsförbättring i
strokevården. I detta arbete ingår leverans och analys av data från Riksstroke. NAG stroke har
stort intresse av implementering av trombektomi i Sverige och arbetsgruppen har en kvartalsvis
prenumerationstjänst från Riksstroke med detaljerade data kring utvecklingen av trombektomi i
Sverige. Detta är en del av vårdförloppet för Stroke och TIA. Implementering av vårdförloppet i
svensk sjukvård är ett av NAG strokes fokusområden och för att underlätta överblick har NAG
stroke också en prenumeration på vårdförloppsrapporter. Dessutom har en interaktiv rapport
tagits fram som också syftar till att se hur väl implementering går i landet.

Riksstroke spelar också en central roll för det personcentrerade och strukturerade vårdförloppet
för TIA och stroke. En särskild rapport för den akuta delen av vårdförloppet som följs i Riksstroke
har tagits fram på sjukhus-, region- och sjukvårdsregional nivå.

Riksstroke lämnar data till Vården i Siffror (VIS). Riksstroke ingår också i Vetenskapsrådets RUT-portal.
På internationell nivå rapporterar Riksstroke data för europeiska jämförelser och registerhållaren representerar Sverige i Stroke Action Plan Europe (SAP-E).

Riksstroke har sedan starten haft ett nära samarbete med Strokeförbundet som är
patientorganisationen för stroke. Bland annat har en Patientrapport, baserad på Riksstrokedata
tagits fram tillsammans.

Användning av Riksstroke inom forskning

Riksstrokedata används i ett mycket stort antal forskningsprojekt. Publikationer från Riksstroke
finns förtecknade på Riksstrokes hemsida.

Referenser

De uppgifter som registreras i Riksstroke har sin grund i vetenskap och beprövad erfarenhet, och
är nära kopplade till rekommendationer i Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för Strokevård
www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/slutliga-riktlinjer/stroke/. Här
finns också länkar vidare till olika stöddokument och indikatorer och målnivåer. Det
vetenskapliga stödet för olika åtgärder i strokevården redovisas detaljerat i de nationella
riktlinjerna, till vilka hänvisas. Vetenskapliga referenser har därför tagits bort i föreliggande
årsrapport. Länkar till andra Riksstrokedokument på Riksstrokes hemsida är inlagda direkt i
texten.